فلج مغزی یکی از اختلالاتی است که بر حرکت و توان جسمی یا وضعیت عضلانی تاثیر می‌گذارد. این بیماری براثر آسیب‌های وارده مانند نرسیدن اکسیژن به مغز جنین و یا ناشی از پارگی کیسه آب مادر و یا خطای پزشکی و… بوجود می‌آید. معمولا این اختلال در آزمایش‌های غربالگری در هفته بیست و سوم یا چهارم قابل تشخیص است که قوانین شرعی کنونی اجازه سقط  نمی‌دهد ولی امکان یک زندگی بدون تعادل را به کودک هدیه می‌کند!!!

***

آرمان‌ملی ـ فلج مغزی (Cerebral palsy) به گروهی از اختلالات اطلاق می‌شود که بر حرکت و توان جسمی یا وضعیت عضلانی تأثیر می‌گذارند؛ این اتفاق به دلیل آسیب‌های وارده بر مغزِ در حال رشد است که اغلب قبل از تولد به وجود می‌آید. علائم و نشانه‌های این بیماری در دوران نوزادی یا پیش از سنین دبستان ظاهر می‌شوند. به‌طور کلی، فلج مغزی باعث اختلال در حرکت همراه با رفلکس‌های اغراق‌آمیز، افتادگی یا اسپاستیسیته اندام‌ها، حرکات غیرارادی، راه رفتن بدون تعادل و یا مجموعی از این مشکلات می‌شود. از طرفی دیگر، محدوده‌ حرکتی بسیاری از مفاصل بدن در افراد مبتلا، به دلیل سفتی ماهیچه‌ها محدود می‌شود.

اثر فلج مغزی روی عملکرد بدن افراد مبتلا بسیار متفاوت است. مریم خادمی، کارشناس ژنتیک از دانشگاه میسوری و کارشناس ارشد روانشناسی از دانشگاه شیراز در گفت‌وگو با خبرآنلاین از نقش ژنتیک در به وجود آمدن این بیماری می‌گوید: «طبق تحقیقات، مشخص شده که ۳۰ درصد از علل بروز این بیماری مربوط به مسائل ژنتیکی است. در برخی خانواده‌هایی که پیش‌تر سابقه این بیماری در آنها وجود داشته، این اختلال به صورت یک ژن معیوب در ژنتیک پدر یا مادر نهفته است و گاهی ممکن است بر اثر عوامل محیطی اعم از آلودگی هوا و یا حالات روانی مانند استرس و هیجانات شدید جهش و بروز پیدا کند. این جهش ژنتیکی کاملاً غیرقابل پیش‌بینی است و حتی این امکان وجود دارد در برخی افراد نیز هرگز بروز پیدا نکند و نهان باقی بماند.» او درباره امکان تشخیص این اختلال به واسطه غربالگری‌ها و آزمایش‌های مخصوص در دوره بارداری، گفته: «اگر این اختلال تا پیش از سه ماهگی برای جنین به وجود آمده باشد و در آزمایش‌های مربوطه مشخص شود، پزشک اجازه سقط جنین را می‌دهد؛ اما متأسفانه مشکل اینجاست که فلج مغزی اغلب در هفته بیست و سوم یا بیست و چهارم بارداری قابل تشخیص است و با توجه به قوانین شرعی موجود، امکان و اجازه سقط در این بازه زمانی میسّر نیست.»

اما چه عواملی در بروز این بیماری نقش دارند؟ خانم خادمی در این باره توضیح می‌دهد: «علت اصلی بروز این اختلال، نرسیدن اکسیژن به مغز جنین است که در یک لحظه اتفاق می‌افتد و ممکن است ناشی از پارگی کیسه آب مادر یا پیچیدن بند ناف دور گردن جنین باشد. نهایتاً هشت ساعت پس از این اتفاق فرصت باقی است تا نوزاد در ان‌آی‌سی‌یو قرار گیرد و احیا شود. متأسفانه ۸ تا ۱۰ درصد دیگر از این کودکان نیز به علت خطای پزشکی در زمان زایمان دچار فلج مغزی می‌شوند.» او در خصوص آمار رسمی از تعداد مبتلایان به این بیماری در کل کشور، می‌گوید: «آماری که تا سال ۱۳۹۸ توانستیم به آن دست پیدا کنیم این است که ۴۰۰۰ کودک سی‌پی بین یک تا ۱۴ سال فقط و فقط در شهر تهران داریم؛ غیر از این آمار موثقی در دست نیست یا منتشر نشده است.»

اما آیا بیماری فلج مغزی درمان قطعی دارد؟ این کارشناس ژنتیک توضیح می‌دهد که «درمان به‌خصوصی برای این بیماری هنوز وجود ندارد ولی روش‌های نوین علمی از جمله سلول‌درمانی امروزه به خوبی می‌تواند از پیشرفت این بیماری جلوگیری کند و تا حدی کودک را توانمند سازد که دست‌کم کارهای شخصی خود را بدون نیاز به کمک دیگران انجام دهد.» او ادامه می‌دهد: «در حال حاضر درمان با سلول‌های بنیادی به عنوان یک روش درمانی برای فلج مغزی استفاده می‌شود، اما تحقیقات در مورد ایمن بودن و یا میزان اثربخشی این روش کماکان ادامه دارد.» بیماران معمولاً بیمه ندارند و متأسفانه از سوی بهزیستی نیز آنطور که شایسته است، حمایتی دریافت نمی‌کنند. اگر هم تحت پوشش بیمه باشند، به واسطه مشاغل کارمندی پدرهایشان است، که متأسفانه کودکان فلج مغزی معمولاً از خانواده‌های بی‌بضاعت هستند و خانواده‌ای با سطح مالی پایین، بدون کمک‌های جانبی، توان پرداخت هزینه‌های درمان را ندارد.

۱۹ دی ۱۴۰۱

نظرات بسته است